روز یکشنبه ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰، خانواده‌های بیماران اس ام ای (SMA) در برابر مجلس تجمع کردند. آنها برای چندمین بار در اعتراض به خودداری دولت از واردات این دارو تجمع برگزار کردند.
یکی از معترضان پلاکاردی در دست داشت که عکس یک کودک مبتلا به این بیماری را بر روی آن حک کرده بود.
بر روی این پلاکارد نوشته شده بود: «ما کودکان SMA برای نفس کشیدن دارو نیاز داریم».
طی این سالیان، این بیماران و خانواده‌هایشان بارها به دلیل نبود دارو دست به تجمع اعتراضی زده‌اند.
پیش از این مقامات وزارت بهداشت به بهانه تحریم، از وارد کردن داروی این بیماری خودداری می‌کردند.
در آن زمان خانواده‌ها خطاب به مسئولان وزارت بهداشت گفتند که تحریم را بهانه نکنید، دارو وارد کنید.
اما در یک بهانه‌جویی جدید، حیدر محمدی، مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به بهانه اثربخش نبودن داروهای این بیماری می‌گوید: «با توجه به بررسی‌های صورت گرفته در وزارت بهداشت، هزینه-اثربخشی سه داروی مورد درخواست بیماران SMA در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی کشور نشده است.»
این مقام دولتی بدون اینکه راه‌حلی برای درمان بیماران ارائه کند، با این تصمیم ضدانسانی مرگ تدریجی را پیش روی این بیماران قرار داده است.
پیش از این در ۲۲ خردادماه، بیماران SMA و خانواده‌هایشان در اعتراض به نبود دارو جلو وزارت بهداشت تجمع کرده بودند.
در آن تاریخ، به گفته تجمع کنندگان، نزدیک به ۱۰۰ کودک به دلیل نبود دارو طی ۳ سال اخیر فوت کرده‌اند.
آنها پلاکاردی در دست داشتند که تصاویر کودکانی را که طی ۳ سال اخیر فوت کرده‌اند، بر روی آنها نشان می‌داد.
SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان است. که در صورت نبود دارو و درمان گسترش یافته و با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر